罕见病患者的健康，是全民健康无法忽视的组成部分。2009年发布的《中共中央 国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》（以下简称《意见》）正式开启了“新医改”的征程，2016年发布的《“健康中国2030”规划纲要》（以（试读）...
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