“吃饭堪比吞钉子。”
“洗澡如同淋钢针。”
“水疱层出不穷,总是体无完肤。”
“亲人的拥抱都可能引发切肤之痛。”
说这些话的人是一群特殊的患者,他们患有一种“人类最痛苦的疾病”——遗传性大疱性表皮松解症,(试读)...